Marta y yo, os hemos querido dejar aquí estas reflexiones, sobre nuestra especialidad, la PsicoOncología, y el día mundial del cáncer, recientemente celebrado.

Para nosotros, los especialistas, todos los días del año son “el día mundial contra el cáncer”. Es por esto que nos negamos a “celebrar” solo ese día, con nuestros comentarios, iniciativas o artículos. Mas bien queremos concienciar a la población de la necesidad de crear estrategias continuas, progresivas y educativas hacia la prevención y hacia el tratamiento integral.

Nuestro trabajo diario, nuestra ilusión, y nuestro constante objetivo, es conseguir, que cada vez más pacientes oncológicos conozcan el trabajo de los psicólogos especializados en enfermedad oncologica, y que entiendan que si tratan sólo su tumor con su oncólogo de referencia, su tratamiento estará incompleto, ya que no estarán tratando las variables funcionales o psicológicas de su tumor, que pueden incidir cuando sí se tratan positivamente en la recuperación de esa persona, a través de variables mediadoras que de no tratarse, estarían interfiriendo en la enfermedad, y no sólo en la enfermedad, sino sobre todo, en la calidad de vida. Pensemos por ejemplo en el aislamiento afectivo que vive un paciente con cualquier enfermedad oncológica ( de las más de 200 que hay), cuando no se le informa de su situación de enfermedad, por parte de sus familiares o de los sanitarios, que aun a veces, y habiendo demostrado científicamente que es contraproducente la falta de información, siguen desinformando y/o confundiendo al paciente. Esta nefasta práctica, deja al paciente emocionalmente aislado y sin la posibilidad de comunicarse sobre sus sentimientos y lo que su enfermedad le hace sentir. Tragarse esos miedos, esos anhelos, y quedarse aislado en su emoción, no solo no ayuda al proceso evolutivo de lucha contra su tumor, sino que además, puede generar un importante estado de indefensión y de tristeza que puede ser muy perjudicial en el sistema inmune, ya que varían los niveles de cortisol, y otras sustancias implicadas en la defensa inmune, como las células NK, linfocitos defensores que son “células asesinas naturales de tumores” que no trabajan bien o disminuyen. El estrés aumenta el cortisol en sangre, y realmente el paciente vive con muchísimo estrés y con muchísima incertidumbre el vivir en su cuerpo y en su mente unas sensaciones que desmienten al mismo tiempo lo que sus familiares le cuentan sobre la evolución de la enfermedad.

Además de estos importantes hechos que contribuyen a aumentar el sufrimiento del paciente, sin ser conscientes de ello, por parte de la familia; existe una nueva razón, de tipo ético y legal, que hace muy contraproducente el no informar al paciente de su situación médica, situación que en Psico-Oncología identificamos como “conspiración de silencio”, y es que hay una “Ley de Autonomía del Paciente”, que regula y obliga a los profesionales sanitarios a informar al paciente directamente de su tumor y de la situación clínica que le acucia en ese momento. Y, en segundo término, si el paciente consiente dicha traslación de la información ( y sólo si el paciente lo permite), se informa a su familia de primer orden. Existe una excepción en este sentido, que sería en los casos en que el paciente desea explícitamente “no saber, o no ser informado” de su enfermedad, bien porque quiere ahorrarse los detalles escabrosos, o bien porque tiene un temor enorme a no poder soportarlo y a venirse abajo emocionalmente. Es en estos casos cuando el paciente debe delegar en un familiar de su confianza, la información médica de su situación. Recuerdo un caso clínico en este sentido, en Omega Psicología, en el que una paciente X, me decía “necesitar fortaleza para no venirse abajo”. La lógica de su pensamiento era: “si no estoy fuerte y mis hijos y mi marido me ven llorar, se van a venir abajo y yo creo que mi enfermedad va a empeorar por la tristeza” …Si alguien te dice que debe estar fuerte emocionalmente, y lo siente como una obligación, lo único que consigue es encerrarse en un desierto emocional de contradicciones entre lo que siente y lo que expresa, que le va a perjudicar enormemente al no permitirse exteriorizar su emoción, precisamente para poder vencerla, y afrontar lo que realmente sucede.

Entendemos que haya pacientes muy sensibles a, como en el primer caso, los detalles escabrosos, pero cuando el paciente trata de no saber debido al miedo a no poder afrontarlo psicológicamente, ha de saber que de hecho, existimos especialistas cuyo cometido, consiste precisamente en mitigar y paliar los efectos psíquicos que producen esas informaciones dolorosas, y en canalizar estados anímicos y formas de comportamiento mas apropiados en pro de luchar contra su tumor. Precisamente ese forma parte de nuestro trabajo: realmente podemos lograr que un paciente con miedo a la información, sea un paciente bien informado y activo en su enfrentamiento de la enfermedad, sin deprimirse y luchador. esa es la principal de nuestras funciones. Que logre afrontar con valor la quimioterapia, que afronte cada recidiva si las hubiera, con el mismo espíritu de lucha, que se someta a pruebas médicas sin miedo y con optimismo, que pueda preguntar a los clínicos, médicos y terapeutas, todo cuanto necesite, sin pudor; que pase las cirugías, por duras que sean, con convicción de que todo irá bien, y lo va a superar, etc …También nos ocupamos de formar y “adiestrar” nuevas destrezas comunicativas en los oncólogos y en el personal sanitario de oncología de tal forma que las malas noticias, produzcan el menor de los impactos posibles, y de las dinámicas de grupo entre los propios profesionales, para prevenir que éstas cuando funcionan mal, no afecten a los pacientes en su, muchas veces, grave estado de salud.

Dra. Isabel Crespo

Respecto a este importante fenómeno, de la conspiración de silencio, por parte de la familia; y respecto al segundo fenómeno de desinformación del paciente hacia si mismo, contradiciendo con sus actos su propio estado emocional de estrés, la doctora  Marta Martínez os expone un caso clínico, siempre anónimo para salvaguardar la confidencialidad de los datos a la que estamos obligados los sanitarios, por la Ley Orgánica de Protección de Datos (L.O.P.D.):

Imagínense un profesional sanitario como puede ser un enfermero, con una larga trayectoria de servicio en un hospital público. Imagínense que este profesional, contrae un cáncer en la sangre, como puede ser por ejemplo una leucemia. Esto fue un caso real. A esta persona el cáncer se le diagnosticó en avanzado estado de evolución, ya que era paliativo, pero ya en estado de terminalidad, cuando se le diagnosticó. Uds pueden pensar ahora que eso es “mala suerte”, y en algunos casos tendrán uds razón, ya que hay tumores indetectables que no dan apenas síntomas, como es el caso de un tumor pulmonar. Otras veces yo diría que es un cúmulo de factores, físicos, psicológicos, y sociales los que se amalgaman para que la persona en cuestión deje de ocuparse de sí misma y de cuidar su salud con hábitos de prevención. Vivimos tiempos muy acelerados y eso hace que muchas personas se abandonen a sí mismas. También por supuesto influye la predisposición genética, y el azar.

Cuando se ingresó en la planta de agudos a esta persona, en estado avanzado de su enfermedad, le visitábamos cada mañana oncólogos y psicooncólogos para ver la evolución de sus síntomas e ir paliando todos los detectados en la mejor manera posible, tanto los físicos como los emocionales. Lo cierto es que como dijo más arriba la doctora Crespo, el proceso de negación puede ser tan fuerte, que obnubile completamente al cerebro racional de la persona; podríamos decir que la emoción lo invade todo. Es decir, que con todo lo que esta persona sabía por su profesión de la composición de la sangre, y aunque se la informaba por parte del oncólogo diariamente, de cómo iban sus plaquetas, sus glóbulos blancos , etc, la persona no reconocía racional y conscientemente que sus cifras eran cada vez más incompatibles con la vida. Estaba negando su enfermedad y su estado de cercana muerte. Y todo porque no estaba preparada para asumir su muerte. No es un proceso fácil: quién está preparado para asumir que le llega el final?. Por ardua y difícil que les parezca a uds la tarea, los psicooncologos en estados de terminalidad, nos ocupamos de facilitar ese proceso racional y emocional de desapego con la vida para que cuando no existe ya un tratamiento eficaz, las personas aprendan a aceptar con calma y tranquilidad sus últimos días. Y, repito, no es tarea fácil, pero en frecuentes ocasiones, conseguimos que emocionalmente afronten ese final cerrando temas pendientes y asuman su propia muerte. Y les acompañamos en ese proceso ( en todo él) siempre a su ritmo de aceptación y a sus emociones hasta que lo asumen, en todo el proceso. También hay técnicas que nos facilitan eso.

Finalmente, esta persona, rechazó el trasplante de médula osea ( porque también en su estado sus defensas eran tan bajas y su estado tan avanzado, que no tenía muchas posibilidades de salir airosa), pero el proceso oncológico en estadío IV de su leucemia, siguió avanzando tanto, que nos sorprendía a los especialistas en las emociones del cáncer que cada vez que la preguntábamos sobre su enfermedad, y si quería descargarse o hablar de cómo sentía su rabia, ella decía estar muy bien y seguía negando, no sólo sus sentimientos, sino también, su estado de enfermedad. Una semana más tarde, esta persona pidió a sus familiares, que los médicos y especialistas que cada mañana íbamos a su habitación, como a la de cada enfermo, no entráramos mas, y nos saltáramos su habitación en nuestra revisión a los pacientes de la planta de agudos. Para nosotras, especialistas en abordar las emociones y pensamientos de las enfermedades oncológicas, fue muy difícil, que se negara a recibirnos, porque somos los que más podemos ayudarle en sus últimos días, pero por supuesto respetamos su voluntad; pero para el oncólogo y el residente R4 de oncología, fue casi inaceptable, porque muchas veces en estados terminales surgen síntomas físicos que pueden paliarse de un día para otro, cambiando fármacos. Pero no dejaba que la ayudáramos ya. Se atrincheró literalmente en su habitación, y siendo muchos años un sanitario, su estado de rebeldía ante su situación, lo canalizó a través de negarnos a nosotros, ya que no podía estar más tiempo en negación con su avanzada enfermedad. Esta reacción emocional de rabia, antes de la muerte, de rabia hacia la enfermedad, hacia los compañeros sanitarios, y creo que hacia sí misma como persona con una identidad propia que el cáncer le había arrebatado, fue la consecuencia de prolongar la negación por parte del paciente, pero también de la familia que realizaba una auténtica “conspiración de silencio”, ocupándose de toda información médica, protegiéndola, ocultándole su verdadero estado que tenía que asumir cuanto antes, y vetando también a posteriori, cualquier comunicación de nosotros, los profesionales, con ella, aunque fuese relevante para su evolución.

En mi caso, he querido hacer alusión a este estudio de caso N=1, porque, nunca había visto un proceso de negación emocional del cáncer, tan larga, ni una consecuencia de dicha negación tan mala para la paciente, y también para los profesionales, que emocionalmente ( especialmente los oncólogos), fue muy yatrogénico, pues saber que aún puedes ayudar a alguien, y saber que te lo va a impedir a toda costa, nos generó una gran indefensión a todo el equipo médico.

Tal como la doctora Crespo apuntó mas arriba, nosotros desde el centro de Psicología y PsicoOncología Omega Psicología, no queremos celebrar un día al año la lucha simbólica contra el cáncer, porque la hacemos todos los días. No queremos enarbolar esa bandera. Pero sí queremos decir que la mejor lucha mundial contra el cáncer es la prevención primaria, la dieta sana, y el abordaje emocional y psicológico especializado en oncología durante todo el proceso de la enfermedad. Un paciente oncológico que aborda no sólo sus síntomas físicos de la enfermedad oncológica, con sus tratamientos, sino que también aborda y trata su sintomatología emocional, es un paciente con más calidad de vida durante la enfermedad y con menos tasa de discapacidad por la misma. A este respecto os recomiendo la conferencia sobre “Emociones en el cáncer” que dio la Dra Crespo el día mundial del cáncer en las I jornadas de Oncología Integrativa en Villaviciosa de Odón en 2015: https://youtu.be/mnqYVbbqyD8,

También os recomiendo el esquemático video del Dr Juan Ignacio Guerra, jefe del servicio de oncología  médica del hospital de Fuenlabrada, conferencia que precedió el mismo día a la de la Dra. Crespo: https://youtu.be/XvXwDXR2y6g. Así mismo os copio también el enlace de la conferencia posterior a la de la Dra Crespo, de la Dra Odili Fernández, especialista en medicina familiar y expaciente:     https://youtu.be/GHgnkUinSL8 y de la interesante, aunque breve, ronda de preguntas de esas primeras Jornadas de Oncología Integrativa en el Ayuntamiento de Villaviciosa de Odón, con éstos y otros doctores y fisioterapeutas y con la presidenta de la asociación Ilion Salud, Miriam Alguero: https://youtu.be/52K-f7iHYYc

Animo desde aquí, a todos los pacientes de Móstoles y alrededores, que están atravesando una enfermedad oncológica, a que vengan a Omega con sus familias para que les ayudemos en ese arduo proceso a luchar contra las manifestaciones emocionales y psicológicas de su cáncer. Somos especialistas! y estamos preparados para ello! Queremos y podemos ayudarte a tratar especializadamente tu cáncer con nuestras técnicas específicas para lo que estas sintiendo y viviendo. No debes tragarte tus síntomas, ni sufrir en silencio, ni demostrar nada a tu familia ni a nadie. Sólo tienes que pasar el trago, lo mejor posible. Y a eso, sabemos que podemos ayudarte. No queremos que demuestres gallardía, ni valentía, solo te pedimos que seas humano y te dejes ayudar, porque sabemos por experiencia que tu bienestar y tu calidad de vida, interfiere positivamente en la buena evolución de la lucha contra tu enfermedad. No lo afrontes solo! Nos tienes a nosotros!

Dra. Marta Martínez