Una nueva cita con el Alzheimer para Omega Psicología. Fuimos invitados por el centro de Humanización de la Salud de los Religiosos Camilos a las XIX Jornadas Nacionales sobre Alzheimer, invitación que aceptamos gustosos como cada año. Es muy gratificante, ver de cerca la pasión y humanización de la salud que pone este centro en el cuidado de estos enfermos, así como en la difusión de dicho cuidado tanto entre profesionales como entre familiares y afectados. Me complace enormemente tener la oportunidad de compartir estos dos días (6 y 7 de abril) con los profesionales y familiares que se citan cada año para abordar la problemática de la enfermedad del Alzheimer y otras demencias.
Las jornadas comenzaron el día 6 con la entrega de documentación y la primera intervención del acto inaugural a cargo de la vicealcalde de Tres Cantos, personal de la Consejería de Sanidad y el propio director del centro José Carlos Bermejo, que recalcó la necesidad de poner mas corazón en las manos de los profesionales que atienden este tipo de Demencias, y que nos regaló, además de sus siempre elaboradas palabras de acogida, uno de sus libros y algunos artículos que el centro había publicado.
La conferencia inaugural fue » Últimos avances en la Investigación de la Enfermedad de Alzheimer», a cargo del Dr Jesús María López Arrieta, responsable del Servicio de Geriatría y de la Unidad de Memoria del Hospital de Cantoblanco. Tras un descanso para merendar acudimos a una interesante mesa de debate titulada » Decisiones Difíciles. ¿Cómo tomarlas?» cuya moderadora era Rosa María Belda Moreno, médico especialista de A. P, máster en Bioética y Counselling, y los participantes Francisco Javier Rivas Flores, médico especialista en Medicina Interna, máster en Bioética y Laura Steegmann, enfermera, ambos miembros del Comité de Ética Asistencial del centro San Camilo. A nosotros nos gustó especialmente esta parte porque era interactiva, y el público podía colaborar en la estadística de casos. Se plantearon varias problemáticas donde la ética y la deontología estaban muy presentes a la hora de resolver el conflicto planteado.
El día 7 las jornadas comenzaron con un interesante taller de Psicología titulado «Buenas prácticas en el cuidado al cuidador del enfermo de Alzheimer», de dos horas de duración y a cargo de Valentín Rodil Gavala psicólogo y máster en duelo, y la psicóloga compañera Yolanda López Pérez, con la que ya hemos compartido innumerables talleres y que siempre consigue con su buen hacer implicar a la gente en las dinámicas de grupo, consiguiendo que las ganas de participar en dicho mecanismo psicológico de role-playing, (tan útil para desarrollar la empatía y saberse desplazar al lugar del otro) se extiendan a todos.
Con estos juegos de grupo, Valentín, y Yolanda no sólo consiguieron que el público participara en los casos sino que se entienda en un lenguaje coloquial, los tan complejos conceptos y constructos que los profesionales de salud mental manejamos con las Demencias. El taller fue moderado por Pablo Posse Pérez, también psicólogo y máster en duelo. Los casos clínicos eran casos reales y en ellos se implicaron tanto especialistas que impartían dicho taller como familiares y cuidadores afectados algunos con sobrecarga del cuidado de sus seres queridos. Como en nuestro centro de Omega Psicología, medimos y tratamos la sobrecarga del cuidador, ya somos conscientes de la importancia que tiene su prevención y tratamiento para que tanto el afectado como su cuidador puedan tener espacios en los que desconectar del duro día a día que implica una buena e impecable labor de cuidado. A este respecto el centro Humanizar nos repartió un decálogo del cuidador, con 1o puntos que me parecen claramente imprescindibles para un buen cuidado. Por desgracia, no todos los cuidadores cuidan ejemplarmente, desde el punto de vista ético y sanitario, ni todos los pacientes entienden bien lo que supone para el buen cuidador los respiros del cuidado, que deben hacerse precisamente para optimizarlo.
Por la tarde se realizaron las actividades que más nos gustaron. Hubo 4 talleres simultáneos. Yo personalmente elegí acudir al taller de un viejo conocido, el psiquiatra Dr Alejandro Rocamora Bonilla, que ya fue mi profesor en la universidad, titulado «Culpa y Perdón en el cuidado del enfermo de Alzheimer». Siempre que en este centro San Camilo o en otros he decidido ir a un taller de Alejandro, he aprendido y he quedado satisfecha, aun sabiendo que él se apasiona tanto con lo que cuenta y no mide bien el tiempo de la intervención por lo que algún caso clínico se quedó pendiente de elaborar.
En el primer ejercicio llamado «La culpa», el doctor Rocamora, nos pidió que durante 10 minutos meditásemos en privado sobre tres áreas, la primera sobre «circunstancias de la vida en las que nos hemos sentido culpables». El segundo, sobre «cómo se manifestaba la culpa en esas circunstancias», y la tercera «diferencias entre culpa y vergüenza». Este reto fue muy interesante para todos los oyentes, ya que en primer lugar uno sabe muy bien cuándo se ha sentido culpable de algo. En segundo lugar esta culpa a veces se exterioriza en diferentes formas como por ejemplo » no haber hecho» o «haber hecho», «sentirse responsable de algo o bien haber carecido de responsabilidad», etc . En tercer lugar, tal como apuntó una persona del público, la culpa se distingue de la vergüenza en que en el primer caso se manifiesta de forma más interoceptiva y por tanto proclive a la depresión y en el segundo caso tiene mayores matices exteroceptivos, osea es el criterio ajeno el que domina cuando una persona siente vergüenza. Esta diferencia aunque sutil es muy importante ya que predispone a un trastorno u otro, y son siempre las variables dirigidas hacia el yo o mas interoceptivas las que guardan alta correlación con patrones distímicos y depresivos en general, mientras que los dirigidos al exterior correlacionan más con trastornos del espectro ansioso, como por ejemplo en la fobia social, o el trastorno de personalidad por evitación.
El segundo ejercicio de este interesante taller, titulado » Una historia de vida», expone un caso clínico de una persona de 90 años diagnosticado de Alzheimer. La historia vital de esta persona se expresa a través de María, su hija que es quien relata el bagaje vital de su padre. Se plantean algunas preguntas para ayudar a María a manejar su culpa. Rocamora nos recomienda (como clínicos que tratamos el Alzheimer) lecturas de un autor, Zabalegui, quien ilustra magistralmente este tipo de sentimientos y su abordaje clínico, y nos recuerda también a título de recomendación la lectura de los libros de Bermejo. Ya en el tercer caso clínico sobre el perdón, el ejercicio versaba sobre «La metáfora del anzuelo» de Steven Hayes, y planteaba unas cuestiones al foro para reflexionar sobre esta metáfora. A esto me gustaría añadir desde el punto de vista de la psicología científica o cognitivo conductual, que para perdonar a alguien, entre otros muchos factores añadidos como por ejemplo es el arrepentimiento, es preciso que la persona pida perdón, expresando así su primera voluntad de cambio, reconociendo los hechos de los que es responsable. En otras palabras, qué cierto resulta que no puede perdonarse a alguien que no muestra dolor y arrepentimiento ( además del necesario reconocimiento de los hechos), y un propósito de enmienda para el futuro seguido de una voluntad firme de que «intentará que no vuelva a suceder». No puedo más que expresar mi agradecimiento y admiración hacia Rocamora, y felicitarle por su, como de costumbre, brillante exposición.
No quisiera acabar estas reflexiones sobre estas Jornadas de Alzheimer, sin comentar el decálogo del buen cuidador, que el profesor Alejandro Rocamora nos repartió, sus 10 puntos que yo he reflexionado y comentando en esta forma:
- El cuidador debe ser consciente de sus limitaciones de tiempo, psicológicas y económicas. Habiendo ejercido en plantas de Oncología Médica y de Cuidados Paliativos, he podido observar en el tiempo que las familias funcionales tienen muy claros estos límites en la mayor parte de casos, y las mayores dificultades que pueden surgir suelen ser económicas; pero sin embargo, cuando la familia es disfuncional, y tiene un miembro enfermo, las mayores dificultades a la hora de cuidar suelen ser psicológicas, como por ejemplo «no saber ponerse en el lugar del enfermo», » no facilitar que exprese sus sentimientos por una baja capacidad de escucha», «no realizar bien el desplazamiento de roles que sucede cuando el enfermo ya no puede realizar lo que realizaba antes de su morbilidad».
- El cuidador debe saber compartir los sentimientos del otro. Remito al punto previo cuando digo que si la enfermedad no puede ser compartida, escuchada, meditada y aconsejada/ paliada por el cuidador, por no tener éste salud mental suficiente y una buena capacidad de empatía, el enfermo tendrá que llevar sólo en un gran aislamiento emocional su sufrimiento, lo que añade una mayor dosis de sufrimiento al no sentirse arropado, ni escuchado en su malestar.
- El cuidador debe pedir información y actuar en consecuencia. Los clínicos siempre decimos que «los diagnósticos se hacen en el aquí y en el ahora» esta perspectiva Rogersiana, debe siempre acompañar y diferenciar a un buen clínico de uno que no lo es. Es decir, que si la familia no se informa bien sobre el diagnóstico de su familiar, y si en vez de regirse por sus conocimientos objetivos de la misma, se rige por un antigüo diagnóstico que no es actual, y por tanto no existe, y si se rige por sus estereotipos dándolos por ciertos, en lugar de por la información médica, se corre el riesgo de que el paciente esté mal cuidado y eso empeore dramáticamente a veces su situación clínica por mero desconocimiento de las manifestaciones de su enfermedad.
- El buen cuidador debe de crear un buen clima emocional donde se pueda sentir y expresar emociones. Esto por supuesto, es la base del cuidado para que el enfermo no quede en un universo emocional paralelo y aislado del otro. Obviar los sentimientos del paciente enfermo, no tratarlos, no escucharlos, y en algunos casos ridiculizarlos o hasta ridiculizar situaciones clínicas que son médicamente dramáticas, puede incluso en casos extremos constituir maltrato psicológico y estar por tanto rozando el delito. Por desgracia, en muchas familias sucede esto con los abuelos enfermos, e incluso a veces con otros miembros jóvenes de la familia que pasan por una enfermedad que rompe la autonomía. Nuestro Colegio de Psicólogos de Madrid nos alerta en su sección jurídica de las múltiples y cada vez más frecuentes situaciones de nuevas tipologías de maltrato en familias disfuncionales cuyos cuidadores no disponen de este cuarto requisito.
- El cuidador tiene que permitirse alejarse del enfermo. Esto no debe tomarse en sentido literal o constituiría un abandono. En las plantas de hospitales como el Clínico San Carlos, los psicooncólogos realizábamos entrevistas para detectar preventivamente el nivel de sobrecarga del cuidador, como la herramienta Zarit, entre otras. Recuerdo un caso en planta en la que la cuidadora no se separaba de los pies de la cama de su familiar en estado de terminalidad ( entendiendo por ésta las dos últimas semanas de un estadío IV de cualquier neoplasia, en fase paliativa). Evidentemente esta conducta le generaba un grave nivel de sobrecarga y un enorme estrés. Desde el equipo conseguimos que se tomase sus respiros sin por ello sentirse culpable, ya que la enseñamos a prevenir la culpa normalizando esos respiros para después poder cuidar mejor. En mi experiencia hospitalaria, he podido comprobar que las personas que se sobrecargan son muy responsables del enfermo y están muy implicadas en sus cuidados y en su bienestar. También desgraciadamente he podido comprobar que los que más se quejan del enfermo y de sus demandas, y de todo lo que tienen que cuidarlo, son los que menos implicados están en sus cuidados, que muchas veces, siendo inapropiados y hasta tangenciales, ellos ven como una gran hazaña que los agota. El buen cuidador debe prevenir la sobrecarga, sin que ello suponga abandonar al enfermo a su suerte ni aislarlo en sus emociones, y por experiencia sé que el «sobrecargado» no se queja y lleva con estoicismo su sobrecarga, mientras que el que se queja de sobrecarga continuamente, ni está sobrecargado ni trata bien a su familiar enfermo.
- El buen cuidador debe ponerse objetivos a corto plazo. El autoengaño, como menciona Rocamora suele ser un mal consejero. Muchas familias tienen espectativas no realistas sobre la situación final del paciente, algunos esperan incluso un milagro y se niegan a asumir las limitaciones médicas que existen por ahora ( también las ético-deontológicas), y entran en un bucle de «encarnizamiento terapéutico» que hace peligrar el confort y la calidad de vida del paciente gravemente enfermo.
- El buen cuidador debe buscar su propia recompensa en la propia acción de cuidar. Nadie le va a dar un premio por sus cuidados, y aunque el enfermo agradezca los esfuerzos del cuidador, cuando los haga, éste no debe esperar agradecimiento. Su propia labor debe hacerle sentir orgulloso. El buen cuidador jamás reprocha lo que ha hecho por el paciente. Si hay reproches, eso indica que no es un bien cuidador. Su esfuerzo debe ser ya su recompensa ( eso para una persona psicológicamente sana y estable)
- El cuidador principal deberá pedir ayuda y colaboración cuando se sienta desfallecer. Es lógico que cuando alguien lleva mucho tiempo cuidando a su familiar, necesite de ayuda para prevenir la «claudicación familiar»( variable muy utilizada por los psicólogos paliativistas); lo que ya no es tan lógico y apunta malas maneras en el cuidado, es que antes de llegar un enfermo a la casa del cuidador principal, éste trate de escurrir el bulto pidiendo ayuda para repartir «la carga». Esta actitud tan negligente, que pude ver en el caso de una paciente, me llenó de tristeza viendo cómo sus propios hermanos ya se mostraban saturados antes de que la enferma llegara a su casa a recibir sus cuidados. Eso es sencillamente terrible e inadmisible en cualquier familia bien estructurada, que tenga que recibir a un miembro sin autonomía, ya que hace que el paciente se sienta ya una carga antes de recibir los cuidados, en este caso la paciente relataba » me siento como un trapo porque mi hermana no quiere que vaya a su casa, mi hermano no puede, la otra tampoco…Con lo mal que me encuentro y ya antes de llegar me están enviando mensajes de lo mucho que molesto». Para un enfermo crónico que pierda la autonomía funcional, con lo duro que eso resulta de por si, percibir estas realidades de constelaciones familiares mal estructuradas desde el punto de vista de lo sistémico, puede ser demoledor. En este sentido aprovecho para felicitar en mayúsculas a Victoria ( la cuidadora de uno de mis pacientes). Su entrega incondicional, su saber estar con el paciente, su constancia y el cariño y amor que le da, sin tener ninguna sobrecarga en la herramienta Zarit, apunta a que el mayor tesoro que tiene este paciente es a ella. Enhorabuena porque es ud una excelente cuidadora, un ejemplo para cualquiera, y se que me va a leer aquí. Es mi forma de darle las gracias por elegirme para ayudar a esa persona tan especial.
- El éxito de los cuidados no se puede poner en conseguir la curación sino en que el enfermo sea capaz de integrar su dolencia. Esto resulta crucial, ya que está demostrado que hablar con el paciente, elaborar su situación y sus temores, derrochar empatía y canalizar bien todas las emociones, tanto las de el enfermo como las del cuidador, hacen que el paciente pueda adaparse mejor a la enfermedad. Y esto por una razón muy sencilla que los psicólogos clínicos llamamos » inoculación del estrés «( este tipo de terapias van enfocadas a prevenir que el paciente lo pase peor ante cada avatar o situación nueva estresante que le genera la enfermedad, y pueda aguantar mejor el chaparrón cuando éste aparezca), sin esperar grandes cosas ni resultados milagrosos, solo escuchando cada día y ayudando al paciente a adaptarse a su mal.
- La reparación y el perdón son el único camino válido para neutralizar la culpa y la vergüenza en el cuidado del enfermo crónico. El cuidador no es omnipotente, a veces no llega, a veces se pasa, a veces agrede verbalmente al enfermo, a veces niega la enfermedad porque no se atreve a asumirla o porque no esta capacitado para ayudar al otro. La única forma buena de ayudar es cuidar reconociendo las limitaciones, expresando y dejando expresar al otro con respeto, y hablar de la culpa o de la vergüenza que se sienta, sin trabas ni tapujos. Reconocer todo eso es perdonarse a si mismo, y poder cuidar; los que son buenos cuidadores saben expresarlo y reconocer sus culpas y sus fallos con madurez. El mal cuidador los enmascara, los disculpa o desplaza la responsabilidad de sus malas conductas en el enfermo ( una actitud inmadura que genera mucho malestar en el paciente). La conciliación y el respeto, es el mejor camino para un cuidado óptimo, además de tratar al enfermo con dignidad como una persona que es, y no como un trapo.
Las jornadas se cerraron con la ceremonia de clausura emotiva como todos los años, y un ágape para todos. Espero que el director Bermejo, los doctores y especialistas médicos y psicólogos y enfermeros me disculpen cuando menciono que lo que más me gustó de todas las jornadas fue como Juana, una residente en silla de ruedas y su compañero, leían unas poesías extraídas de un libro de Bermejo. La simpatía de Juana, su desparpajo, nos emocionaron a todos. Juana pasó varios minutos ensayando su lectura antes de que los oyentes tomaran asiento. Con el micrófono abierto, aunque ella no se percataba, la gente escuchaba sus temores ante hacerlo mal, le preocupaba fallar en la poesía o hasta emocionarse, y de hecho se emocionó. Marta y yo, compartíamos banqueta con unas estudiantes de medicina, y las reflexiones de Juana lograron emocionarnos a todas. Nada me alegra más mientras reflexiono sobre las jornadas, que saber que Juana se siente cuidada e integrada en este fabuloso centro, donde sus hijos decidieron dejarla un día que ella percibió con mucha tristeza. Ahora Juana tiene una gran familia de residentes y otra de especialistas que la cuidan y están a su servicio. En la poesía no le gustaba decir la palabra «vieja» y usaba el eufemismo «mayor». Al final espontáneamente dijo «me gusta ser vieja!», demostrando una gran capacidad de aceptación a lo que la vejez conlleva. Juana ahora está contenta con la gran familia de los Camilos. Y desde Omega Psicología, estamos muy contentos de haberla conocido. Queremos felicitar a la siempre impecable organización de las Jornadas, al centro en la figura de su director Jose Carlos Bermejo, a todos los especialistas intervinientes, y muy especialmente a Juana, por valorar tan positivamente la vida, y por vivir en una gran familia!! Omega Psicología cuenta las horas para volver a San Camilo el próximo año en nuestra cita con el Alzheimer. Gracias por invitarnos!
